Trudna dorosłość osób z zespołem Downa

W prezentowanej publikacji nakreślono Czytelnikowi fundamentalne pytania: co się stanie z ukochanym dzieckiem z Zespołem Downa jeśli zabraknie rodziców? Autorzy poszczególnych tekstów próbują zmierzyć się z nieznanym obszarem ludzkiego doświadczenia i wypełnić go rozwiązaniami, które mogłyby wspomóc tę trudną dorosłość.

Oczywiście nie chodzi tu o gotowe recepty, ale o zauważanie problemu i poważne go potraktowanie. Wzrost przeciętnej długości życia w ogólnej populacji sprawia powiększająca się liczbę osób starszych z ZD, co scala się ze średnią długością ich życia, która obecnie wynosi około 57 lat.

Przesunięcia demograficzne w gronie osób z ZD wskazuje, że w niedalekiej przyszłości będzie to szczególnie liczna grupa ludzi dorosłych, potrzebujących wsparcia. Obecny kryzys systemu edukacji osób niepełnosprawnych intelektualnie, który generalnie nie jest przygotowany na zmieniającą się sytuację, musi nie tylko napawać troską, ale motywować do podjęcia celowych działań.

Słowa T. Sobolewskiego (2009) mogą na pewno być ilustracją (wyartykułowanych, bądź także nie) przemyśleń wielu rodziców dorastających i dorosłych dzieci z zespołem Downa. Niebagatelne znacznie ma fakt, iż osoby dorosłe z ZD są podwójnie pokrzywdzone przez los, ponieważ śmierć osób najbliższych, jakimi są rodzice, powoduje utratę najbliższego środowiska, konieczność opuszczenia miejsca zamieszkania i przeprowadzenie się do nowej grupy społecznej i nowego miejsca, jakim w Polsce jest zwykle instytucja Domu Pomocy Społecznej.

Sytuacja ludzi starszych z zespołem Downa nasuwa jedno szczególnie proste (choć skomplikowane w realizacji) wyzwanie: należy szukać nowych rozwiązań, które dla tych osób, a także ich rodzin będą najkorzystniejsze tj. Będą spełniały podstawowe prawo każdego człowieka - prawo do godnego życia.

To zadanie należy podjąć bezzwłocznie. Publikacja podzielona jest na rozdziały poświęcone kolejno problemom biologicznym, psychologicznym, edukacyjnym, społeczno-zawodowym a ostatni refleksjom rodzeństwa dorosłych osób z zespołem Downa.