Celem niniejszej pracy jest próba przedstawienia niektórych doświadczeń codziennego życia rodzin nieuleczalnie chorych dzieci objętych opieką hospicyjną. Książka ma charakter empiryczny i mieści analizę informacji uzyskanych i opracowanych zgodnie z metodologią teorii ugruntowanej, zinterpretowaną przez K.
Charmaz. Uczestnikami badań byli członkowie rodzin chorych dzieci, którzy podzielili się swoimi doświadczeniami i przemyśleniami. Książka powstała w celu prezentacji ergonomicznego rozmiaru życia rodziny znajdującej się w specyficznej, niezmiernie trudnej sytuacji choroby i zagrożenia życia dziecka.
Tanatopedagogiczny rozmiar ludzkiej egzystencji stanowi wyraźny kontekst podjętych rozważań. Analiza informacji uzyskanych w wywiadach i w czasie obserwacji uczestniczącej w życiu rodziny pozwala określić, jak rodziny objęte opieką domowego hospicjum ustosunkowały się do choroby dziecka i do nowych warunków życia.
dzięki temu możliwe jest wyszczególnionie funkcjonalnych sposobów realizacji zadań rodzin dzieci objętych opieką domowego hospicjum. Książka składa się z ośmiu rozdziałów, z których pierwsze dwa zawierają skrótowy przegląd literatury przedmiotu.
Pierwszy rozdział przybliża tanatyczny kontekst życia rodziny z odwołaniem do założeń tanatopedagogiki. W drugim zaprezentowano formy aktywności bliskich chorego dziecka w sytuacji tanatologicznej opisane w literaturze przedmiotu.
Rozdział metodologiczny otwiera część badawczą i ukazuje wszystkie potrzebne założenia dotyczące problematyki badawczej, wykorzystania orientacji jakościowej, sposobu przeprowadzenia badań, a także grupy i środowiska badań.
Kolejne rozdziały są analizą informacji uzyskanych w wywiadach i obserwacji uczestniczącej. Zaprezentowano w nich sposób budowania i zastosowania zasobów jednostkowych i rodzinnych. Zestawiono także dwie przeciwstawne kategorie: bezradność i aktywność rodziny.
Szósty rozdział jest analizą płaszczyzn współpracy rodziny z hospicjum domowym i gromadzi pozytywne oraz negatywne aspekty tego współdziałania. Dwa ostatnie rozdziały opisują cykl edukacji chorego i zdrowego dziecka odbywający się w rodzinie przy współudziale placówek edukacyjnych i hospicjum.
W tych rozdziałach zwrócono uwagę na ergonomiczne sposoby realizacji zamierzeń edukacyjnych, ze szczególnym uwzględnieniem wychowania.