Żywienie pozajelitowe w domu. Podręcznik dla pacjentów (Scientifica)

Wprowadzenie
Autorzy: Stanisław Kłęk, Katarzyna Matysiak-Luśnia

Książka, którą trzymają Państwo w rękach ma wprowadzić Was w świat domowego żywienia pozajelitowego (DŻP). Została napisana dla pacjentów i ich opiekunów poprzez osoby, które na co dzień zajmują się prowadzeniem leczenia tym sposobem lub same są pacjentami. Nie jest to kolejna książka o żywieniu pozajelitowym przygotowana przez specjalistów dla specjalistów, ale mamy nadzieję, źródło wiedzy i wsparcia dla chorych i ich opiekunów. Dowiecie się z niej, na czym polega ten skomplikowany sposób leczenia, jaka jest jego organizacja w Polsce i jak bezpiecznie stosować żywienie pozajelitowe (ŻP) w domu.

Termin żywienie pozajelitowe oznacza dostarczanie substancji odżywczych drogą dożylną. ŻP zastępuje więc w pewnych przypadkach odżywianie drogą doustną, czyli normalną dietę. Sytuacje te zostaną omówione w kolejnym rozdziale podręcznika. Ogólnie mówiąc są to takie choroby ostre lub przewlekłe, w których funkcja przewodu pokarmowego jest niewystarczająca do utrzymania człowieka przy życiu. Niektórzy pacjenci nie przyjmują nic albo przyjmują wyjątkowo niewiele drogą doustną, u obszerniejszej części jednak funkcja przewodu pokarmowego, choć wyraźnie upośledzona, umożliwia częściowe odżywianie i przyjmowanie płynów drogą naturalną. Oznacza to możliwość połączenia żywienia drogą poprzez przewód pokarmowy i ŻP. W przypadku żywienia łączonego pacjent musi z reguły ściśle przestrzegać zaleceń dietetycznych.

ŻP prowadzone jest przez specjalne dostępy dożylne – cewniki albo porty – zakładane w warunkach jałowej sali operacyjnej do żył dochodzących do serca. Tą drogą dostarczane są następujące elementy:
1. Białka: podstawowy budulec wszelkich tkanek, potrzebny do gojenia ran operacyjnych i odleżyn.
2. Węglowodany (cukry): podstawowe źródło energii.
3. Tłuszcze: podstawowy sposób magazynowania energii poprzez organizm.
4. Witaminy i pierwiastki minimalne, które są niezbędne na poziomie komórki do prawidłowego zastosowania białek, cukrów i tłuszczów oraz funkcji tkanek,
np.: mięśni, kości czy krzepnięcia krwi.
5. Woda i elektrolity.

Celem DŻP jest dostarczenie tych wszystkich elementów w sposób bezpieczny oraz umożliwiający życie jak najbardziej zbliżone do normalnego, w tym powrót
do aktywności zawodowej. Takie leczenie jest poprawniejsze ekonomicznie (prowadzenie terapii w domu jest tańsze niż prowadzenie tej samej terapii w szpitalu), jak również bezpieczniejsze (mniejsze ryzyko infekcji niebezpiecznymi bakteriami szpitalnymi, a co z tego wynika rzadsze ponowne hospitalizacje). Poprawia także jakość życia.

DŻP prowadzone jest w Polsce poprzez specjalistyczne ośrodki w ramach kontraktu z Narodowym Funduszem Zdrowia (NFZ). Oznacza to, iż pacjent nie ponosi żadnych kosztów związanych z leczeniem. Wszystkie leki oraz sprzęt medyczny dostarczane są do domu chorego zgodnie z harmonogramem, głównie raz na miesiąc, specjalistycznym transportem.

DŻP to sposób leczenia, które, jak sama nazwa wskazuje, prowadzone jest w domu przez pacjenta i/albo jego opiekuna. Muszą oni w wyspecjalizowanym ośrodku, prowadzącym leczenie przejść przeszkolenie, przeprowadzone przez zespół leczący. W razie potrzeby szkolenie albo poszczególne jego elementy są powtarzane, by nie dopuścić do wzrostu ryzyka powikłań. Mamy nadzieję, iż poszczególne rozdziały tego podręcznika pomogą wszystkim w teoretycznym i praktycznym zrozumieniu zasad prowadzenia DŻP. Mimo różnic pomiędzy ośrodkami, ogólne założenia są takie same: zapewnienie bezpiecznego i sprawnego leczenia.

Sukces w DŻP osiągalny jest tylko pod warunkiem zaistnienia pełnego zrozumienia celu i pełnej współpracy między pacjentem/opiekunem i zespołem leczącym
(lekarz, pielęgniarka, dietetyk, farmaceuta). Niezwykle ważne jest również uzyskanie wsparcia od rodziny i przyjaciół. Należy jednak podkreślić, iż największą i najważniejszą rolę w tym wieloelementowym zespole pełni sam pacjent: to on musi podjąć odpowiedzialność za leczenie, zrozumieć dlaczego, jak i jak długo będzie prowadzone DŻP, a także zaakceptować pewne nieuniknione ograniczenia wynikające z choroby, ale także z samej terapii. Celem jest wszakże umożliwienie życia, jego przedłużenie, a w niektórych przypadkach wyleczenie.

w sytuacji, kiedy przewód pokarmowy nie funkcjonuje korzystnie, tzn. Nie wchłania wystarczającej do zdrowego życia ilości części pokarmowych albo
traci je w zbyt znacznej ilości, żeby mogła być zachowana równowaga, niebezpieczeństwem, które grozi pacjentowi jest rozwój lub pogłębienie niedożywienia. Związane jest to z zaburzeniem funkcji fizycznych oraz mentalnych oraz stopniowym wyczerpaniem zapasów energetycznych organizmu. Należy podkreślić,znaczne są niedobory witamin i pierwiastków niepokaźnych: do niektórych z nich może dojść już po 5-7 dniach głodzenia. Jeszcze osoby z nadwagą/otyłe narażone są na rozwój niedożywienia. Bardzo prędko dochodzi do niedożywienia, jeśli zmniejszeniu dowozu części odżywczych i/lub zwiększonej ich utracie towarzyszy ciężka choroba i tzw. Stres metaboliczny. Niezwykle narażeni na wystąpienie niedożywienia są pacjenci z przewlekłymi chorobami krążenia, oddychania, nerek, chorzy z chorobą nowotworową, a także w wieku podeszłym. Po wyrównaniu stanu chorego, jeśli funkcja przewodu pokarmowego jest niewystarczająca, pacjent może być zakwalifikowany do DŻP.

Mamy nadzieję, iż lektura niniejszej książki rozwieje Państwa wątpliwości, odpowie na pytania oraz umocni w przekonaniu, iż DŻP jest metodą wydajną i bezpieczną że wcale nie musi pogarszać jakości życia pacjenta.