W ciszy i w ciemności. życie z zespołem ushera (Novae Res)

Życie z Zespołem Ushera.

Nigdy nie rezygnuj ze swoich marzeń, bez względu na to, jak nierealne się wydają.

Wyobraź sobie, iż ograniczenia ciała nie pozwalają ci na to, o czym marzysz. W przedszkolu, w szkole, na studiach masz ograniczone możliwości wchodzenia w relacje z ludźmi, a twoje dorosłe życie towarzyskie i zawodowe jest pełne ustępstw, na jakie musisz iść, żeby normalnie funkcjonować… Uff, na szczęście mnie to nie dotyczy, możesz powiedzieć.

Ale dotyczy wielu osób z niepełnosprawnościami, którzy, jak każdy, chcą żyć po swemu, w pełni korzystając z dobrodziejstw współczesnego świata. Bohater książki, Michał, opisuje swoje życie jako osoba głuchoniewidoma, u której stwierdzono Zespół Ushera. Michał od dziecka ma głęboki niedosłuch, dodatkowo powoli, lecz nieubłaganie, traci wzrok. Wspomina niełatwy czas swego dorastania, dzieli się przemyśleniami i emocjami, opisuje swoją miłość do sportu i to, co dzięki niemu osiągnął. Jego niezwykła opowieść pełna jest wiary w udoskonalone jutro i walki o każdy dzień – w myśl zasady, iż „chcieć znaczy móc".

Cześć, mam na imię Michał. Pragnę opowiedzieć Ci, drogi Czytelniku, swoją historię.
Opisane w książce wydarzenia nie posiadają charakteru popularnonaukowego, a wynikają z moich własnych doświadczeń i wnikliwej obserwacji rzeczywistości.Ta opowieść dotyczy zapewne sporej grupy ludzi. Będą wśród niej osoby słabosłyszące, niesłyszące, słabowidzące, niewidome, głuchoniewidome, a także rodziny i znajomi wymienionych osób, studenci pedagogiki specjalnej, lekarze i sporo innych.

Nie twierdzę, iż jestem kimś nad wyraz niebanalnym czy także bardziej podkreślającym się od innych, jednak od dłuższego czasu odczuwam potrzebę podzielenia się własnymi doświadczeniami i codzienną walką z chorobą, która dotknęła mnie już we wczesnym dzieciństwie. Jest to Zespół Ushera. To właśnie ta choroba w pewien sposób naznaczyła mnie i spowodowała, iż postanowiłem napisać o tym książkę, którą właśnie trzymasz w rękach. W przypadku mojego schorzenia, nie są mi w stanie pomóc żadne okulary. Ostrość wzroku mam na prawidłowym poziomie. Jedynie drobna krótkowzroczność. Dlatego nie noszę okularów. Potrafię przeczytać niemal wszystko, bez żadnych kłopotów. Może krótko pomyślę o takich ze szkłami postępowymi do pracy przy komputerze, by wzrok mniej się męczył.

Tytuł W ciszy i w ciemności Autor Michał Majchrzak Wydawnictwo Novae Res EAN 9788381477963 ISBN 9788381477963 Kategoria Biografia\Dzienniki, wspomnienia ilość stron 302 Format 12.2x19.5x2.1 cm Rok wydania 2020 Oprawa Miękka Wydanie 1 Waga 0.274 kg